MyChart 데이터 공유 거부는 왜 이렇게 어려운가: 환자 동의 절차의 민낯

코로나19 이후 원격진료가 확산되면서 병원과 클리닉은 환자에게 데이터 수집·공유 동의를 사실상 필수 조건으로 요구하는 사례가 늘고 있다. 필자는 임신 중 산부인과에서 마케팅 목적의 데이터 활용에 동의하라는 '필수' 표기 양식을 받았으나, 실제로는 법적으로 선택 사항이었던 사실을 확인했다. 해당 업체 Phreesia는 81일간의 문제 제기와 보건복지부 신고, 언론 보도 이후에야 양식 표기를 변경했다. 이후 필자는 1년간 7개 주의 25개 병원·클리닉에 환자로 등록해 동의서와 개인정보 정책을 직접 검토하는 조사를 진행했다. 오하이오주 University Hospitals의 경우, 환자 포털 MyChart를 통해 데이터가 Epic의 Care Everywhere 플랫폼과 지역 보건정보교류기관 CliniSync로 공유되며, 병원은 환자 사진·음성·영상에 대한 소유권도 주장했다. 필자는 이 중 사진·영상 사용 거부권을 행사하려 했으나, 공증인 섭외와 26단계의 절차, 심지어 라스베이거스행 항공편까지 필요했음에도 병원은 자체 정책을 따르지 않았다. 담당 직원들은 문서화된 규정과 달리 환자가 거부할 수 없다고 안내하는 등 모순된 대응을 보였다. Care Everywhere와 같은 의료정보 교류 시스템은 중복 검사 방지와 응급상황 대응에 활용되지만, 병원별 접근 제한 설정이 미흡하거나 작동하지 않는 경우 환자의 정보 통제권이 실질적으로 보장되지 않는다는 점이 지적된다.

Phreesia는 법적으로 선택사항인 동의서를 '필수'로 표기했다가 81일간의 이의제기 끝에 동의 철회 사실을 인정했다
필자는 7개 주 25개 병원에서 동의서와 개인정보 정책을 직접 조사했다
University Hospitals에서 사진·영상 사용 거부를 위해 공증인과 26단계 절차가 요구됐다
Epic의 MyChart는 305개 이상의 환자 차트를 보유하며 Care Everywhere로 전국 병원에 데이터를 공유한다
병원 직원들이 문서화된 거부 정책과 다르게 안내하는 모순 사례가 보고됐다

큐픽스 바이오 해설

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EHR(전자건강기록): 병원이 환자의 진료·검사·처방 정보를 디지털로 기록하고 관리하는 시스템을 뜻한다.
환자 포털: 환자가 자신의 진료 기록, 검사 결과, 처방 내역 등을 온라인으로 열람·관리할 수 있도록 제공하는 웹·앱 서비스다.
데이터 옵트아웃: 이용자가 자신의 개인정보가 특정 목적으로 수집·활용·공유되는 것을 거부할 수 있는 선택권을 의미한다.
제3자 데이터 공유: 의료기관이나 플랫폼이 수집한 개인정보를 보험사, 연구기관, 광고업체 등 외부 기관에 전달하는 것을 가리킨다.

의료 데이터는 민감도가 높아 각국 법률이 수집·공유·보관에 엄격한 조건을 두고 있으며, 이용자에게는 통상 동의 철회나 공유 거부 권리가 주어진다. 다만 이러한 권리가 실제로 행사되기 쉬운지는 플랫폼의 설계와 고지 방식에 크게 좌우되며, 절차가 복잡하거나 불투명하면 권리 자체가 유명무실해질 수 있다는 지적이 꾸준히 제기된다. 환자 포털과 같은 디지털헬스 서비스는 편의성을 내세우지만 동시에 방대한 개인 건강 정보를 다루기 때문에 데이터 거버넌스와 이용자 통제권 사이의 균형이 지속적인 논의 대상이 된다.

Why it matters디지털헬스 서비스 확산에 따라 개인 건강 데이터의 활용 범위가 넓어지는 만큼, 이용자가 실질적으로 통제권을 행사할 수 있는지는 신뢰 형성의 핵심 조건으로 여겨진다.

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