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바이오젠, 루푸스 환자 옹호자와 소셜미디어 캠페인 진행

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사진: National Cancer Institute

바이오젠이 피부홍반루푸스(CLE)를 앓고 있는 환자 옹호자이자 콘텐츠 크리에이터 나오미 로즈의 이야기를 자사 소셜미디어 채널을 통해 소개했다. 이번 캠페인은 CLE 환자의 일상 경험과 회복력을 조명하는 데 초점을 맞췄다. 임상시험 데이터나 제품 정보보다는 환자 인식 제고 및 커뮤니티 소통에 중점을 둔 활동으로 소개됐다.

큐픽스 바이오 해설

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피부 홍반성 루푸스(CLE)
면역계 이상으로 피부에 발진, 병변 등이 나타나는 자가면역질환의 한 유형
환자 애드보케이트
특정 질환을 겪은 경험을 바탕으로 인식 개선과 정보 공유 활동을 하는 개인
자가면역질환
면역체계가 정상 세포나 조직을 공격해 발생하는 질환군

제약사들은 만성·희귀질환 인지도를 높이기 위해 환자 경험을 소셜미디어로 전달하는 캠페인을 종종 활용한다. 이런 활동은 신약 개발이나 처방 확대와 직접 연결되기보다, 질환 인식 제고와 환자 커뮤니티와의 관계 형성을 목적으로 하는 경우가 많다. 루푸스 계열 질환은 진단이 늦어지거나 증상이 눈에 잘 드러나지 않는 경우가 있어, 환자 스토리텔링이 조기 인지에 도움이 된다고 알려져 있다.

Why it matters환자 중심 커뮤니케이션은 희귀·만성질환에 대한 사회적 이해를 넓히고, 제약업계가 환자와의 신뢰를 구축하는 방식 중 하나로 여겨진다.

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