한국유씨비제약이 한국뇌전증협회와 함께 드라벳 증후군, 레녹스-가스토 증후군 등 희귀·난치성 뇌전증을 앓는 환아와 가족을 위한 '해피투게더' 행사를 열었다. 지난 24일 서울 강남구 본사에서 진행된 이번 행사는 체험 활동과 상담을 함께 제공하며 장기간 치료와 돌봄을 이어온 가족들을 위로하는 자리로 마련됐다. 환아뿐 아니라 형제자매와 보호자까지 가족 구성원 전체가 참여해 일상의 걱정을 잠시 내려놓을 수 있도록 기획됐다.
큐픽스 바이오 해설
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- 희귀·난치성 뇌전증
- 기존 항경련제 치료로 발작 조절이 어렵고 유병률이 매우 낮은 뇌전증 질환군을 가리킨다
- 드라벳 증후군
- 영아기에 발병해 약물 치료가 어려운 유전성 희귀 뇌전증 증후군의 한 유형이다
- 레녹스-가스토 증후군
- 소아기에 발병하며 여러 발작 형태와 인지발달 저하를 동반하는 난치성 뇌전증 증후군이다
- 환자단체
- 특정 질환 환자와 가족의 권익 대변, 정보 공유, 심리적 지지를 목적으로 운영되는 비영리 조직이다
희귀·난치성 뇌전증은 약물로도 발작 조절이 쉽지 않아 환아뿐 아니라 가족 전체가 장기간 돌봄 부담을 지는 경우가 많다. 이 때문에 치료제 개발과 공급을 담당하는 제약사가 환자단체와 협력해 정서적 지지나 정보 제공 프로그램을 운영하는 사례가 꾸준히 있어왔다. 이런 환자 지원 활동은 치료 접근성 문제와는 별도로 기업의 사회적 책임 활동이나 환자 커뮤니티와의 관계 구축 차원에서 이뤄지는 것이 일반적이다.
Why it matters만성 희귀질환 분야에서는 약물 치료 외에 환자와 가족의 심리적 부담을 완화하는 비의료적 지원도 질환 관리의 한 축으로 여겨진다.
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