서미화 더불어민주당 의원 주최로 여성 희귀 간질환인 원발성 담즙성 담관염(PBC) 치료 사각지대 해소를 위한 정책토론회가 열렸다. 이 자리에서 PBC 환우는 진단 이후 진행 여부에 대한 불안감과 간이식 외 대안이 부재한 현실에 대한 어려움을 토로했다. PBC는 간내 담관 손상이 간경변 및 간암으로 이어질 수 있는 희귀질환으로 소개됐다. 정부 측은 해당 질환 치료제의 신속등재 가능성을 검토하겠다는 입장을 밝혔다.
큐픽스 바이오 해설
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- 원발성 담즙성 담관염(PBC)
- 면역체계가 간 내 담관을 공격해 담즙 배출이 막히면서 간이 서서히 손상되는 자가면역성 희귀 간질환이다.
- 희귀질환 지정제도
- 환자 수가 적고 치료법이 부족한 질환을 정부가 별도로 분류해 연구·치료 지원을 강화하는 제도다.
- 신속등재(선별급여 포함)
- 희귀·중증질환 치료제에 대해 일반 절차보다 짧은 기간 안에 건강보험 적용 여부를 결정하는 제도적 경로다.
- 간이식
- 말기 간부전 환자에게 건강한 간 일부 또는 전체를 다른 사람으로부터 이식하는 치료법이다.
희귀질환 치료제는 수요가 적어 제약사의 개발·공급 유인이 낮고, 가격이 높게 형성되는 경우가 많아 건강보험 등재 여부가 환자 접근성을 좌우한다. 국내에서는 신약이 개발돼도 급여 등재까지 여러 단계의 평가와 협상을 거치므로 시간이 걸리는 구조이며, 이 과정에서 중증·희귀질환 환자 단체들이 신속한 제도 적용을 요구하는 사례가 반복돼왔다. PBC처럼 진행성 질환은 조기 치료 지연이 간경변·간암 등으로의 악화와 직결될 수 있어, 환자 단체와 의료계는 급여 절차 단축 필요성을 지속적으로 제기해왔다.
Why it matters희귀질환 치료 접근성 문제는 제도 설계가 실제 환자 생존과 삶의 질에 직접 영향을 미치는 대표적 사례로 꾸준히 논의된다.
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