사진: Milad Fakurian
벨기에 바이오제약 기업 UCB가 간질 환자들이 겪는 경험을 예술 작품을 통해 알리는 'Expressing Epilepsy' 인식 개선 캠페인을 시작했다. 이 캠페인은 환자들이 자신의 이야기를 예술로 표현하도록 하여 간질에 대한 대중의 이해를 높이는 것을 목표로 한다. 구체적인 임상 데이터나 제품 관련 내용은 포함되어 있지 않다.
큐픽스 바이오 해설
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- 간질(뇌전증)
- 뇌 신경세포의 비정상적 전기 활동으로 반복적 발작이 나타나는 만성 신경계 질환이다.
- 환자 인식 캠페인
- 질환에 대한 사회적 편견 해소와 이해도 제고를 위해 기업·단체가 벌이는 대외 소통 활동이다.
- 질환 스티그마
- 특정 질환을 가진 환자에게 사회적 편견이나 부정적 낙인이 씌워지는 현상을 말한다.
뇌전증은 겉으로 드러나는 신체 변화가 적어 주변인이 증상을 이해하기 어려운 질환으로 꼽힌다. 이 때문에 제약사들은 신약 개발뿐 아니라 질환 자체에 대한 사회적 인식을 높이는 캠페인을 병행하는 경우가 많다. 예술, 스토리텔링 등 비의학적 소통 방식은 환자의 일상적 경험을 대중에게 전달하는 수단으로 자주 활용된다. 이러한 활동은 환자 단체나 의료진과의 협력 아래 진행되는 것이 일반적이다.
Why it matters만성 신경계 질환은 치료제 개발과 별개로 사회적 낙인 해소가 환자 삶의 질에 중요한 영향을 미치는 것으로 알려져 있다.
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