서영석 의원 "희귀질환자, 소수라서 정책 후순위 안돼"

국회 보건복지위원회 간사 서영석 의원(더불어민주당, 경기 부천시갑)이 희귀질환 환자들의 질병부담 완화 필요성을 주장했다. 서영석 의원실은 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 국회 소통관에서 '희귀질환 질병부담 완화를 위한 정책제언' 기자회견을 개최했다. 이번 행사는 국내 희귀질환 환자와 가족이 겪는 진단·치료 지연 및 경제적·돌봄 부담을 최근 연구결과를 인용해 알리고, 정책 제도의 사각지대와 개선 과제를 제시하기 위해 마련됐다.

큐픽스 바이오 해설

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희귀질환: 환자 수가 적어 진단·치료 기반이 부족하고 신약 개발 유인이 낮은 질환군을 통칭하는 개념이다.
질병부담: 질병으로 인한 의료비 지출, 노동력 상실, 돌봄 부담 등을 종합적으로 나타내는 지표 개념이다.
산정특례: 중증·희귀질환자의 본인부담률을 낮춰주는 건강보험 급여 제도를 뜻한다.

희귀질환은 환자 수가 적어 임상 데이터 축적과 치료제 개발이 더디고, 진단까지 오랜 시간이 걸리는 경우가 많아 환자와 가족의 경제적·돌봄 부담이 커지는 특성이 있다. 이 때문에 각국은 별도의 지정 제도와 건강보험 지원, 희귀의약품 개발 유인책 등을 마련해 왔으나, 다빈도 질환에 비해 정책 논의와 예산 배분에서 우선순위가 낮게 다뤄진다는 지적이 꾸준히 제기돼 왔다. 국회와 환자단체는 주기적으로 실태조사나 정책제언을 통해 제도 개선 필요성을 환기하는 활동을 벌인다.

Why it matters소수 환자군을 위한 의료 정책은 시장 논리만으로는 개선되기 어려워 입법·행정의 개입 필요성이 지속적으로 논의되는 영역이다.

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