희귀질환관리법, 질병 중심에서 환자 중심으로 전환 필요성 제기

서울대병원 권용진 교수는 국회 오픈 테이블 미팅에서 현행 희귀질환관리법이 국가 주도의 경직된 질환 관리 체계에 머물러 있어 환자와 가족의 실제 생애 여정을 지원하지 못한다고 지적했다. 지정제도의 사각지대, 관리되지 않는 미진단 질환, 국가 거점 병원 부재, 장애와 의료 지원 간 단절 등이 구조적 한계로 언급됐다. 이번 미팅은 서영석 의원 주최, 한국희귀·난치성질환연합회 주관으로 열렸으며, 질병 중심에서 환자 중심 체계로의 전환 필요성이 논의됐다.

큐픽스 바이오 해설

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희귀질환관리법: 발생 빈도가 낮은 질환자의 진단·치료·복지 지원을 국가가 체계적으로 관리하도록 정한 법률
지정제도: 특정 질환을 법정 희귀질환으로 공식 등록해 지원 대상 여부를 결정하는 행정 절차
미진단질환: 증상은 있으나 명확한 병명이나 원인을 확인하지 못한 상태의 질환
국가 거점기관: 특정 분야의 진단·연구·지원 기능을 중앙집중적으로 수행하도록 지정된 공공 의료기관

희귀질환은 환자 수가 적어 진단과 치료 인프라가 부족하고, 개별 병원 차원에서 대응하기 어려워 국가 차원의 등록·관리 제도가 마련되는 경우가 많다. 다만 이런 제도는 특정 질환명을 지정해 지원하는 방식이 일반적이어서, 아직 병명이 확인되지 않은 환자나 지정 목록에 없는 질환자는 지원에서 배제되기 쉽다. 또한 희귀질환자는 의료뿐 아니라 장애 판정, 돌봄, 교육 등 생애 전반에 걸친 지원이 필요하지만, 관련 제도가 부처별·영역별로 나뉘어 있어 연계가 어렵다는 점이 정책 논의에서 반복적으로 제기되는 문제다.

Why it matters희귀질환 정책은 소수 환자군을 위한 제도 설계가 실제 삶의 필요와 얼마나 맞닿아 있는지를 보여주는 대표적 영역으로, 의료 제도의 포용성을 가늠하는 지표로 다뤄진다.

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